北京时间5月14号由中国研究型医院学会罕见病分会联合北京罕见病诊疗与保障协会，中国罕见病联盟，青少年成人脊髓性脊萎缩症临床指南中国专家组，一共198名的专家倾尽全力联合编写了《《青少年成人脊髓性肌萎缩症临床
