南方都市报报道，1月5日，一度推迟的2022年国家医保药品目录现场谈判正式启动。医保部门与药企就药品支付标准进行谈判，决定相关药品是否纳入，以什么价格纳入国家医保药品目录。根据国家医保局公布的名单，此前共有343个品种的药品通过初审，包括一批价格昂贵的罕见病、癌症等药品，其中就包括被誉为“天价抗癌药”的CAR-T Reqiorense注射液。

全民健保场谈判桌上的“灵魂讨价还价”一度为大众所熟知。2021年，国家医保局谈判代表的发言引起了网友的共鸣。其中，治疗脊髓性肌萎缩症这种罕见病的药，经过多轮谈判，从每针近70万元降价到3万多元，最终该药被纳入医保目录。根据国家医保局披露的信息，2018年以来，该局已连续进行了4次医保药品目录准入谈判，通过谈判共将250种药品纳入目录，平均价格降幅超过50%。2021年221个谈判药品在协议期内报销1.4亿人次。

这个谈判也承载了很多患者家属的期望。杜南和N视频记者记录了广州SMA患儿潘小艺从“无能为力”到能用上价格更低的“高价药”的治疗过程；当初有机构推出与“天价抗癌药”CAR-T reqiorence注射液极为相似的“山寨抗癌针”乱象，相关机构被举报后被监管部门查处。1月4日，小艺的父亲告诉南都记者，女儿的臂力有所好转，精神状态也明显好转。她身边的很多SMA患者也曾用过“高价药”。也有业内人士向南都记者分析称，CAR-T“成本不够好，有待降低”，最终能否进入医保名单还有待观察。

2021年12月3日，国家医保局公布74种新药纳入医保，其中广受关注的“天价救命药”诺西嗪钠注射液赫然在列。新华社

谈判延期后，“灵魂讨价还价”还能重现吗？

此前推迟的2022年国家医保药品目录现场谈判有了新进展。据央视新闻报道，1月5日，国家医保药品目录调整现场谈判正式启动。

2022年9月，国家医保局发布《关于公示2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过初步形式审查的药品及相关信息的公告》，对通过初审的药品及相关信息进行公示。从批准的药品目录来看，涉及343个品种，其中目录内原有品种145个，目录外新品种198个。

杜南记者注意到，本次初审形式的药品审评目录中，共有19种罕见病，疾病覆盖范围进一步扩大，包括用于治疗2个月及以上SMA患者的利西普仑口服溶液粉剂。此外，被称为“天价抗癌药”的CAR-T Reqiorense注射液首次出现在初步名单中。

公开资料显示，医保药品目录调整分为企业申报、形式审查、专家评审、谈判和招标等环节。也就是说，药品只有顺利通过目录调整的所有环节，才能最终纳入国家医保药品目录。

如今，2022年医保药品目录调整已进入谈判招标程序。医保部门与药企就药品支付标准进行协商，协商结果直接决定药品是否纳入以及以什么价格纳入国家医保药品目录。

一些价格昂贵的罕见病和抗癌药能否重现2021年医保领域谈判桌上的“灵魂讨价还价”，进而通过医保惠及广大患者，成为社会关注的焦点。

2021年底，医保方与ente的价格谈判视频

2022年1月1日，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式实施，74个新药纳入新版目录，包括伤害感受性钠注射液等7种罕见病用药，在上述谈判中不断被张“讨价还价”。

此后，全国很多地方的SMA患者都用诺其辛钠注射液治疗，纳入医保。其中，广东的“保险第一枪”是由中山大学附属第一医院打的。

广州罕见病患儿用曾经的“天价药”

“身体没有恶化，孩子的生活质量也提高了。”广州11岁女孩潘晓怡是一个患有SMA的孩子。1月4日，她的父亲潘庆雄告诉南都记者，自从诺西酮钠进入国家医保目录后，到目前为止，女儿已经在鞘内注射了6针，身边不少SMA患者也用上了“天价药”。让家人高兴的是，小怡的臂力有所提高，精神状态也有了明显的改善。

杜南此前报道称，2012年10月，小艺在广州市妇女儿童医疗中心被诊断为SMA。这是一种由运动神经元存活基因1突变引起的常染色体隐性遗传病，在新生儿中的发病率约为1/10000。根据严重程度，可分为型、型和型等。最严重的I型孩子往往会呼吸衰竭，活不过两岁。2018年，SMA被列入国家卫生健康委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。

随着病程的发展，先是人不能站立行走，然后吞咽变得困难，呼吸功能不全，进而患上肺炎等疾病，直至死亡。小艺是II型SMA的孩子。潘庆雄向南都记者回忆，她是在一本医学词典上看到这个的。“眼泪在流，手在抖。”小怡的身体一天天衰弱，她被困在轮椅上。各种并发症时有发生，她因为肺部感染多次被送进ICU抢救。从后面看，她的身体呈“C”形，脊柱已经严重侧弯。

2016年平安夜，“诺西辛钠注射液”获准在美国销售，是全球首个治疗SMA的药物。这是给人类的礼物，但也是一份昂贵的礼物。一针12.5万美元，前两个月打四针，之后每四个月打一针，每年打一针，终身打。2019年2月，博健公司研发的“诺西汀钠注射液”经过优先审评审批，在国内成功上市，每支售价近70万元。

“我无能为力。”价格出来后，潘庆雄不敢再想，大部分家庭都跟不上。一天天长大，小怡越来越虚弱，争取活下去的时间，等待降价，等待新药的出现，成为父女最大的动力。

广州罕见病患儿小艺，经过“灵魂讨价还价”使用了降价的诺西酮钠注射液。照片由受访者提供

广州市妇女儿童医疗中心遗传内分泌科主任刘丽从医30多年。她是国家卫健委罕见病诊疗保障专家组成员，广东省医学会罕见病分会主任委员。2019年，她所在的广州市妇女儿童医疗中心入选广东省罕见病诊疗协作网省级龙头医院，是当地确诊罕见病最多的医院之一。

她见过许多患有SMA的儿童。“这种孩子很可爱，求生欲很强，会积极配合治疗，听话是因为他们想活下去。”刘丽记得，诺西酮钠在中国上市的前两年，她所在的医院“只有四五个人打针”。听说有治愈的方法，大家都很高兴，但知道药价后，又退缩了。“父母不忍心放弃治疗，都怪自己。”

“买得起针的病人多了”

“70万注射高价药”“众筹注射”等字眼越来越多地出现在公众视野。“没有药是没有办法的。现在有药了，我们得想办法。”刘力说。如何

全国多个省市开始探索商业补充医疗保险。2020年前后，佛山、广州相继推出“平安佛”、“岁岁康”以及钠感受性等罕见病的高值药，纳入保障范围。后者的赔付比例是70%，也就是说第一年原来自费的140万可以报销96万。刘丽高兴地看到，过了这一年，又有“十几个人”接受了注射。

全国医保谈判被寄予最大希望。2021年12月3日上午，一条突然来自SMA患者的消息刷屏——“诺西酮钠纳入国家医保目录，3.3万元一针！”潘庆雄和女儿在学校上课。“我一边看一边忍不住哭。这个价格我都没想过。”

国内首家专注SMA的公益组织——美尔SMA关爱中心告诉南都记者，“每个小群体都不应该被抛弃。”“很多家长瞬间落泪，发自内心地感谢国家。”

2022年2月9日，小依在广州市妇女儿童医疗中心成功注射伤害肽钠。潘庆雄打开医院的单子，看到只有医保报销后，一针才减到11000元。“现在大家都放松了，没人再谈钱了。”

刘丽告诉南都记者，那年春节前后，在她所在的医院里，“有近40名新的SMA患儿准备好了第一针”。她和同事们准备了工作组和治疗场所，接受病人预约和评估，安排注射时间。

赵。照片由受访者提供

一年来，小艺坚持来回医院打针，康复训练。2022年3月，她接受了胃造口术，身体吸收营养的能力从注射前的15公斤增加到现在的29.5公斤。潘庆雄还计划今年让女儿在广州接受脊柱融合手术，改善脊柱侧弯变形，她或许可以独立坐起。

诺西酮钠进入医保的消息公布后的第三天，小怡过了10岁生日。爸爸说这是她最好的“生日礼物”。那天，她许了一个愿，希望在未来，她还能站起来。

有机构推出“山寨抗癌针”被查处。

在此次医保谈判中，剂量为120万元的“天价抗癌药”CAR-T Reqiorense注射液首次出现在通过初审表格审核的药品清单中，也引起了癌症患者的关注。

作为肿瘤治疗的“明星疗法”，CAR-T疗法是指提取人体T细胞，包埋相应的抗体，获得CAR-T细胞，再经扩增后重新注入人体，帮助更好地识别相应的抗原，使T细胞识别和攻击自身的肿瘤细胞，从而达到肿瘤治疗的目的。

CAR-T药物Reqiorense注射液于2021年9月获准上市，用于治疗复发性或难治性B细胞急性淋巴细胞性白细胞淋巴瘤。与此同时，上海一女患者注射后癌细胞图像“清零”的消息传出，几大新闻叠加。CAR-T疗法进入热搜话题，但天价药费也让普通患者感到压力。

CAR-T疗法备受关注，一些机构铤而走险，大热。违规诱导患者支付30万元购买未经试用审批的“山寨抗癌针”。

杜南此前已经开始了相关的混乱。2021年10月，肝癌患者鲍晓向南都记者反映，上海某山寨医疗机构诱导患者支付30万元购买一种名称和含量与CAR-T相似的GAL-T抗癌注射液，并声称有效率达80%以上。该项目自称是“中国医学科学院投资的北京中外肿瘤研究所，国家投资项目”。

同年，杜南记者实地走访发现，在这家名为“中外肿瘤医学研究所上海分院”的机构中，患者本人可以通过这家机构进行评估并付费参与实验，无需到场或抽血。外人进入这个机构的实验室是不需要杀人的，实验室里的细胞培养液都是随机堆放的。同时，在官方上

报道在杜南刊出后，杜南记者从国家相关监管部门获悉，上海市虹口区卫健委和虹口区市场监督管理局对涉事机构进行了联合调查。经查，该机构不具备医疗资质，开展诊疗活动，涉嫌非法经营。浦东新区市场监督管理局表示，“中外肿瘤医学研究院”属于虚拟注册，拟纳入经营异常名录。

2021年12月8日，上海市虹口区卫健委监督所负责人告诉南都记者，对“山寨抗癌针”涉及的机构进行调查后发现，中外肿瘤医学研究院上海分院的地址实际持有营业执照。涉嫌无证行医的上海明达生物科技有限公司已被立案侦查。

2022年下半年，鲍晓几经联系，参加了北京某三甲医院开展的CAR-T疗法常规临床试验，目前试验情况稳定。

鲍晓非常感谢国家的医保谈判，大幅降低了一线肝癌靶向药物如伦伐替尼的价格。“以前一盒药要3000多元，现在报销只要100多元。”

他告诉南都记者，这次进入初审名单的瑞吉欧伦塞注射液主要用于血液肿瘤的治疗，但他也为此感到高兴。“这对癌症患者来说是一件大事，对促进医学发展的每一点进步都是一件大好事。”

共有250种药品进行了谈判，以改善医疗保险。

国家医保谈判减轻了患者的医疗费用负担。根据国家医保局2022年6月发布的《2021年全国医疗保障事业发展统计公报》，自2018年国家医保局成立以来，已连续进行了4次医保药品目录准入谈判，共有250个药品通过谈判加入目录，平均价格降幅超过50%。2021年221个谈判药品在协议期内报销1.4亿人次。通过谈判降价和医保报销，2021年将减轻患者负担1494.9亿元。

2021年12月，国家医保局医管司相关负责人在解释当年国家医保药品目录准入谈判工作安排时表示，药品谈判的主要目的是充分发挥医保部门在战略采购中的作用，对纳入谈判的药品，在“国家医保用量”的基础上与企业进行谈判， 统筹兼顾，达到提高基金使用效率、减轻患者负担的目的，用有限的医保基金实现保障效率最大化。

1月4日，四川成都一位负责采购血液药的执业医师告诉南都记者，该药仍在本次医保谈判的初步名单中。“因为CAR-T不是普通药物，是单一的定制化治疗方式，费用不易降低。”这种药物最终能否进入医保目录，他认为还有待观察。

2022年6月，山东省医疗器械集中采购平台显示，罗氏制药公司的利赛普仑口服溶液粉“每瓶含利赛普仑60mg”价格为14500元。在此之前，该药的价格为6.38万元。罗氏制药在国家医保目录调整启动前主动降价。此举也被外界认为是为该药进入国家医保谈判做准备。

据媒体报道，降价后，该药最低年治疗费用为15万元，最大剂量患者年治疗费用不足45万元。

然而，对于SMA儿童的家庭来说，这仍然是一个负担不起的数字。对此，潘庆雄告诉南都记者，很多SMA孩子的家长也期待利西普仑口服液粉进入国家医保目录。“一些孩子的